Familia y discapacidad

Soy académica de la Universidad del Bío-Bío. Después de usar un tiempo bastón, a mediados del 2018 comencé a utilizar silla de ruedas.

Esto que parece un acontecimiento personal, que afecta sólo al individuo que cambia su condición de “persona normal” a una persona en situación de discapacidad, no sólo afecta a la persona sino también a su entorno.

En mi caso afectó a mi lugar de trabajo. Se tuvo que hacer los cambios necesarios para tener un funcionamiento adecuado considerando mi nueva situación. Entre ellos, ensanchar las puertas de mi oficina, de la secretaría, del baño para el ingreso de mi silla de ruedas y aumentar la altura de mi escritorio, además se tuvo que conseguir un salvaescala para llegar al tercer piso en donde se encontraba mi oficina.

Sin embargo, el mayor efecto de mi nueva condiciónse produjo en mi familia. En primer lugar, debido al apoyo anímico que recibí de ella porla tristeza que significó para mí la utilización de una silla de ruedas.En segundo lugar, ya no podía desplazar en forma autónoma, por lo que mi marido me debía lleva a donde me dirigiese. En tercer lugar, quizás un cambio radical en nuestras vidas es que nuestra casa ya no servía, pues los dormitorios se encontraban en el segundo piso. Esto significó que tuve que cambiarme a un departamento en el que existiese rampa, ascensor y baño con pie de ducha.

Situaciones como estas, se producen en las familias en la que un integrante se convierte en una persona en situación de discapacidad, o en la que nace un hijo o hija con discapacidad.

En general,el nacimiento de un niño con discapacidad es un suceso trágico, que exige que los padres pasen por una etapa de duelo ante la pérdida del hijo ideal (Harry, 2002). Esto se debe a interpretacionesnegativas que llevan a considerar que el nacimiento de un niño con discapacidad es un suceso trágico(Harry, 2002). Esto tiene relación a una realidad histórica y el contexto social. Entre los años 1820 y 1910,la culpa moral acerca de la discapacidad recaía sobre los padres(Dykens, 2006) (Peralta & Arellano, 2010).

Cuando en una familia nace hijo o hija con discapacidad, se generan sentimientos en los padres,de culpa, miedo, rechazo, negación y finalmente aceptación. Esto origina cambios en las relaciones familiares y de pareja, cuyas fases son el shock de las expectativas, incredulidad, la reacción para afrontar la situación, escoger entre sobreprotección y el rechazo,verificación del diagnóstico, culpabilidad y adaptación a la realidad.

Las familias deben enfrentar en forma distinta el desarrollo del niño o niña hacia la vida adulta. En la edad preescolar, a diferencia de un niño sin discapacidad queva adquiriendo capacidades hacia una independencia mayor, muchos niños con discapacidad no las logranobtener. Por otra parte, comienzan las comparaciones con otros niños, produciéndose angustia y aumentando la dependencia.

En edad escolarmuchos niños y niñas con discapacidad aún no logran adquirir determinadas capacidades y habilidades, y surge el conflicto para los padres ¿deben ingresar su hijo o hija en un colegio tradicional o especializado?

En la adolescenciaes importante el entorno que se le haya proporcionado a un niño o niña con discapacidad para que busque la independencia emocional en esta etapa. Sin embargo, la sobreprotección en estos casos suele afectar de forma negativa a él o la joven.

Cuando en una persona con discapacidad comienza a nacer la sexualidadse produce una preocupación importanteen los padres, pues no saben cómo afrontar esta etapa produciéndose un estrésen ellos (Freixa, 1993).

Generalmente, un hijo o hija sin discapacidad al llegar a la edad adulta, ya ha completado sus estudios, posee un trabajo que le da independencia económica y se marcha de casa. En las familias con unhijo o hija con discapacidad, puede ocurrir que este se marche de su casa a un centro especializado.En esta etapa surge la preocupación en los padres acerca del futuro de su hijo o hija,¿quién se hará cargo de ellos cuando ya no estemos? (Alemán de León, 2015)

Debido a que el porcentaje de personas con discapacidaden Chile es de un 16,7% (MD, 2015), la realidadde esta minoría es sólo conocida por sus familias. La falta de información acerca de cómo viven las personas con discapacidad, las dificultades que deben superar día a díano son conocidas por gran parte de la población.

La conclusión es, si no se conoce la realidad del “diferente” que constituye una minoría y que no afecta mi vida ¿puedo sentir empatía?

Si no hay información y educación en inclusión, no puede existir empatía en la sociedad, produciéndose el efecto contrario, porque el ignorar es la mejor forma de excluir al “diferente”.

REFERENCIAS

Alemán de León Stela (2015) El impacto de la discapacidad en la familia. Tesis de grado. Facultad de ciencias políticas y sociales. Universidad de la Laguna.España.

Dykens, E.M. (2006). Toward a Positive Psychology of Mental Retardation. American Jour- nalofOrthopsychiatry, 76(2), 185-193.

Freixa, M. (1993). Familia y deficiencia mental. Salamanca: Amarú Ediciones.

Harry, B. (2002). Trends and issues in serving culturally diverse families of children with disabilities. TheJournalofSpecialEducation 36(3), 131-138.

Ministerio de Desarrollo Social (MD), 2015. Encuesta Nacional de la Discapacidad. Chile

Peralta F, Arellano (2010). A. Familia y discapacidad. Una perspectiva teórica-práctica del enfoque centrado en la familia para promover la autodeterminación. ElectronicJournalofResearchinEducationalPsychology,8(3),1339-1362.2,nº22.ISSN:1696-2095