Pandemia y discapacidad
El 16 de marzo del 2020, el Rector de la Universidad ante la aparición del Covid-19 y sus posibles consecuencias, nos envió a nuestras casas a realizar trabajo a distancia. Soy una académica con movilidad reducida. Al llegar ese día a mi hogar, me di cuenta lo que significa una pandemia para una persona con discapacidad.
En la universidad uso una silla de ruedas eléctrica, con ella me movilizo en el edificio en el que trabajo, voy al casino a almorzar. Hay baño inclusivo y ascensor para ir a las oficinas de mis colegas. Todo esto me da total autonomía.
Ahora en mi hogar, estoy sentada en un sofá todo el día, con el computador sobre mis piernas o frente a un escritorio no apto para la altura de mi silla de ruedas, por lo que prefiero el sofá. Dependo totalmente de mi marido, para que me lleve al baño, para que me dé un vaso con agua, para que me acerque mis apuntes, para que me retire o coloque el notebook sobre mis piernas.
La aparición del COVID-19 ha incrementado los obstáculos para las personas con discapacidad para desenvolverse en su vida diaria. Los párrafos siguientes presentan los efectos de la pandemia en algunos tipos de discapacidades.
Discapacidad auditiva
La Organización Mundial de la Salud (2017) estima que para 2035, uno de cada cinco habitantes de la población sufrirá algún tipo de pérdida auditiva. En el año 2017 se estimaba que la discapacidad auditiva (una pérdida auditiva superior a 40 decibeles) afectaba la vida del 5,3% de la población mundial.
Con la pandemia, la vida de la persona con discapacidad auditiva se ve muy afectada. Estudios muestran que menos de la mitad de los niños sordos pueden comunicarse con fluidez con sus familias, especialmente si el método principal de comunicación es la lengua de señas (Al Fattah, 2021). Esto en la práctica significa que sacar al niño de su entorno habitual, como su escuela en la que puede acceder a al intérprete, tiene como consecuencia una disminución en su posibilidad de comunicación con quienes les rodean.
La educación de los estudiantes con discapacidad auditiva requiere de una organización ambiental del aula, el uso de la lengua de señas y otras materias. Debido a la pandemia, este sistema ha cambiado notoriamente con el uso de la educación a distancia. En algunos casos, clases telemáticas sin subtítulos o sin intérprete de lengua de señas han cambiado los métodos de comunicación e interacción entre docentes y estudiantes.
Otro efecto en la comunicación de las personas sordas es el requerimiento obligatorio de la mascarilla en una pandemia, lo que les impide la observación de la expresión facial y movimiento de los labios.
Discapacidad visual
La Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2015 informó que cerca de 441,5 millones de personas padecían discapacidad visual.
La discapacidad visual, que incluye baja visión y ceguera, afecta de manera desproporcionada a las poblaciones vulnerables, dado que en los países de bajos ingresos tiene mayor prevalencia, que en los de altos ingresos, existiendo más en mujeres y personas mayores en condición de pobreza.
Según el Centro de Ciencia e Ingeniería de Sistemas de la Universidad Johns Hopkins, las personas vulnerables, como las señaladas en el párrafo anterior, serán las más afectadas, teniendo mayor probabilidad de sufrir pérdidas devastadoras.
Por otra parte, las personas con discapacidad visual requieren, en algunos casos, apoyo u orientación. La pandemia ha complicado su vida diaria debido a las escasas ayudas que encuentran en la ciudadanía, dado que no pueden acercarse a pedir orientación o apoyo por la obligación social del distanciamiento.
Trastorno espectro autista
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la vulnerabilidad como “el grado en que una población, individuo u organización es incapaz de anticipar, hacer frente, resistir y recuperarse de los impactos de un desastre” (Organización Mundial de la Salud [OMS], 2002). Las personas con trastorno espectro autista (TEA) son más vulnerables en esta pandemia debido a las diferencias en la comunicación, la socialización y el funcionamiento ejecutivo son inherentes al diagnóstico (Asociación Estadounidense de Psiquiatría [APA], 2013). Las personas con TEA también pueden experimentar desafíos de comunicación expresiva que conducen a dificultades para expresar el dolor, síntomas de enfermedad o angustia emocional (Hubbard y Trauner, 2007; Rattaz et al., 2013). Ello afecta su capacidad para responder a la pandemia de manera eficaz.
Los niños, adolescentes y adultos con TEA se ven especialmente afectados por órdenes de quedarse en casa, cierres de servicios no esenciales y estándares de distanciamiento social.
Si bien los síntomas de ansiedad han aumentado en la población general desde que comenzó la pandemia (Huang y Zhao, 2020), las personas con TEA ya tenían una frecuencia desproporcionada de síntomas de ansiedad y una gravedad prepandémica (Van Steensel et al., 2011).
Muchos padres han asumido abruptamente múltiples roles. Mientras trabajan y atienden otras responsabilidades, tienen la importante labor de “ser más que sólo un padre o una madre”. Deben cubrir un área de crucial importancia como tener rutinas para sus hijos o hijas, lo cual es muy importante para personas con TEA.
Estudios muestran que muchas personas con TEA carecen de habilidades de ocio necesarias para gestionar el tiempo libre de forma eficaz y productiva (Armendariz & Hahs, 2019), las que son necesarias en tiempos de pandemia.
La pandemia nos ha afectado a todos y todas. En muchas familias con pérdida del empleo, con dificultades económica, con cambios en nuestra rutina diaria, con un aumento de estrés, con deterioro de la salud mental y lamentablemente también, con la pérdida de familiares producto del Covid-19.
Sin embargo, cuando hablamos acerca de los efectos de la pandemia, nos olvidamos de grupos ignorados por la sociedad, como son las personas en situación de discapacidad. Como se ha dicho antes, su calidad de vida es tremendamente afectada por la pandemia, y por supuesto también la de su familia.
Referencias
Al Fattah, D.A (2021) Problems Facing Teachers Of Students With Hearing Disabilities In Virtual Education During The Corona Pandemic: A Qualitative Study. Multicultural Education. Volume 7, Issue 5.
Organización Mundial de la Salud. Ceguera y discapacidad visual 2018 [Internet]. Available from: http://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/blindness-and-visual-impairment
Aquino-Canchari CR, Quispe-Arrieta R, Huaman KM. (2020). COVID-19 y su relación con poblaciones vulnerables. Rev. Habanera Cienc. Méd. 2020; 19 (suppl 1): e3341.
Armendariz, V., & Hahs, A. D. (2019). Teaching leisure activities with social initiations through video prompting. Journal of Behavioral Education, 28(4), 479–492
Baweja, R Brown S.L, Edwards E. M, Murray M.J COVID‑19 (2021). Pandemic and Impact on Patients with Autism Spectrum Disorder. Journal of Austim and Developmental Disorders.
Huang, Y., & Zhao, N. (2020). Generalized anxiety disorder, depres- sive symptoms and sleep quality during COVID-19 outbreak in China: A web-based cross-sectional survey. Psychiatry Research. https://doi.org/10.1016/j.psychres.2020.112954
Hubbard, K., & Trauner, D. A. (2007). Intonation and emotion in autistic spectrum disorders. Journal of Psycholinguistic Research, 36(2), 159–173
Rattaz, C., Dubois, A., Michelon, C., Viellard, M., Poinso, F., & Bagh- dadli, A. (2013). How do children with autism spectrum disorders express pain? A comparison with developmentally delayed and typically developing children. PAIN®, 154(10), 2007–2013.
Van Steensel, F. J., Bögels, S. M., & Perrin, S. (2011). Anxiety disor- ders in children and adolescents with autistic spectrum disorders: A meta-analysis. Clinical Cchild and Family Psychology Review, 14(3), 302
World Blind Union. Potenciar las voces: nuestras vidas, nuestra decisión [Internet] 2020. Available from https://worldblindunion.org/es/covid-19-amplifying-voices-our-lives-our-say/
Excelente artículo!!
Visibiliza a todos quienes han sufrido de cerca y silenciosamente los efectos colaterales de la pandemia y que no han tenido la atención que merecen.
Ojalá que mensajes como este se hagan masivos!
Muchas gracias Franco. El objetivo de este artículo es dar a conocer cómo es una pandemia desde la perspectiva de una persona en situación de discapacidad, esto permite que la sociedad tenga mayor conocimiento sobre el tema de la discapacidad.
Tremendo articulo! Y desde el punto de vista mas correcto para tratar estos temas.
Gracias Felipe, este artículo tiene como objetivo, mostrar la realidad de las personas desde el punto de vista de una persona con discapacidad. Es decir, mostrar una realidad desconocida para prácticamente todas las personas.
Yo pensaba que lo peor de la pandemia eran las pérdidas de trabajo y el estado de las camas UCI. Ahora me doy cuenta de que el gran impacto va mucho más allá, no es solo un cambio en la vida de las personas al que hay que acostumbrarse, sino que hay un tremendo aumento de dificultades y hay personas que sufren de una manera, que tienen tantas dificultades y que a diferencia del resto pasan totalmente desapercibidas, nadie sabe lo difícil que debe ser vivir en pandemia con discapacidad. Yo me acabo de enterar. Compartiré, gracias por la información con fuentes, los números llegan a preocupar. ¿Como pueden haber tantas personas sufriendo y nos enteramos de la mitad en redes sociales y TV?
Ese es justamente el objetivo de este artículo, que las personas se pongan en el lugar de una persona con discapacidad.
Excelente artículo y muy necesario para la toma de conciencia general sobre el tema. Felicitaciones a Gilda Espinoza por este trabajo. Lo compartiré con mis estudiantes.
Saludos.
Muchas gracias Lila, justamente ese es el objetivo de este artículo, que las personas se pongan en el lugar de una persona en situación de discapacidad.